Pour le Bonheur de Flora
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Association : POUR LE BONHEUR DE FLORA
Identification WALDEC : W624001108
N° de parution : 20080016
Département (Région) : Pas-de-Calais (Nord-Pas-de-Calais)
Lieu parution : Déclaration à la sous-préfecture de Montreuil-sur-Mer
Type d'annonce : ASSOCIATION/CREATION
Déclaration à la : sous-préfecture de Montreuil-sur-Mer

Objet : Aider Flora née le 9 septembre 2005 souffrant d'une maladie génétique la privant de l'usage de tous ses muscles : l'amyotrophie spinale qui la rend invalide à plus de 80 % ; procurer les aides matérielles nécessaires liées à son état afin de lui préserver ses meilleurs chances dans la vie : fauteuil roulant électrique verticalisateur adapté à son jeune âge, aménagement spécifique du domicile des parents, aménagement spécifique du véhicule des parents, soins nécessaires non remboursés, déplacements nécessaires en France ou à l'étranger pour recevoir des traitements de médecins spécialistes.

En fonction des dons reçus et des besoins de Flora, l'excédent sera utilisé à aider d'autres enfants souffrant de la même maladie, ou reversé à tout autre association traitant de la MYOPATHIE, elle a un caractère exclusif d'assistance et de bienfaisance.

Siège social : Clos Fleuri, avenue du Maréchal Foch, 62520 Le Touquet-Paris-Plage.
Date de la déclaration : 2 avril 2008.

Financement et l'association

Notre site Web est entièrement pris en charge par notre association.
Les contributeurs y travaillent de manière bénévole :

  • DEZOTEUX Sandrine, Président
  • MAGNIER Léon, Vice-président
  • MAGNIER Arnaud, Trésorier

Siège de l'Association :

    POUR LE BONHEUR DE FLORA,
    Clos Fleuri Avenue du Maréchal Foch
    62520 Le Touquet

Avertissement

L'information de santé et médicale du site www.pour-le-bonheur-de-flora.org est rédigé par un proche d'une patiente atteint d'amyotrophie spinale Type II. Bien que l'auteur connaisse bien la maladie, ce n'est ni un spécialiste, ni un professionnel de la santé. Les informations fournies sur le site sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre les visiteurs du site et leur médecin.

Missions

Le but de du site www.pour-le-bonheur-de-flora.org est d'informer sur l'amyotrophie mais également de promouvoir notre association, proposer un espace d'échange (forum) et récolter des dons dans le but d'aider Flora et sa famille. Le site est destiné au plus large publique possible.

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Sources

Les extraits diffusés sur l'amyotrophie spinale du site www.pour-le-bonheur-de-flora.org sont tirés de l'Encyclopédie Orphanet Grand Public Maladies Rares www.orpha.net d'Août 2007. Ces extraits sont destinés à vous informer sur l'amyotrophie spinale.

Elle ne se substitue pas à une consultation médicale. Certaines informations contenues dans ces pages peuvent ne pas être adaptées à votre cas : il faut se rappeler que chaque patient est particulier.

Seul le médecin peut donner une information individualisée et adaptée.

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