L'ASSOCIATION

Flora est née le 9 septembre 2005. Cette petite Fleur est atteinte d'une maladie génétique la privant de l'usage de ses muscles, l'amyotrophie spinale type II. Le diagnostic a été posé 18 mois après sa naissance dans un hôpital lillois. Dès son retour, il a fallu assumer et se battre.

L'Association loi de 1901 est créée par des membres d'une famille. Elle l'est, bien entendu, sur une base volontaire. Ce combat a débuté en 2006, la non-connaissance de la maladie, le développement des nouvelles technologies, nous ont décidé, frères, soeurs, amis, à créer début 2008 une association de type loi 1901 pour tenter d'améliorer le confort et la qualité de vie de Flora et de tous les enfants atteints par cette maladie.

Notre objectif est :

• de créer des liens avec les familles ;
• d'informer et sensibiliser le public sur cette maladie ;
• de procurer à Flora et à tous les enfants les aides matérielles ;

Non remboursés et sans aucune aide de l'état :

Le fauteuil roulant électrique spécifique : 26 000 €

Les aménagements devisés de la maison : 43 000 €

Les aménagements de la voiture des parents : 11 000 €

Evidemment, aucune famille n'est préparée à faire face à de telles épreuves tant psychologiques que financières.

Président : DEZOTEUX Sandrine

Vice-président : MAGNIER Léon

Trésorier : MAGNIER Arnaud